95 % sin tratamiento: la realidad de las enfermedades raras

SAN LUIS POTOSÍ, SLP., 8 de septiembre del 2025.- Solo alrededor del cinco por ciento de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento aprobado, lo que significa que el 95 por ciento permanece sin terapia específica.

Muchos tratamientos disponibles son medicamentos huérfanos, costosos y de difícil acceso.

En México, los tratamientos pueden involucrar gasto directo anual superior a 332 mil dólares por paciente, como sucede con hemofilia.

El proceso diagnóstico en países de ingresos medios como México implica múltiples consultas con especialistas, exámenes costosos y frecuentes errores de diagnóstico.

En Estados Unidos se reportan más de 17 interacciones médicas antes de confirmarse un diagnóstico.

Además, el impacto no es solo clínico. Muchas familias enfrentan pérdidas laborales: aproximadamente 70  por ciento de cuidadores reduce o abandona su empleo para atender a familiares afectados.

Esta realidad destaca desigualdades en el acceso: pacientes con ingresos bajos o en zonas alejadas experimentan mayores dificultades para asegurar un diagnóstico certero o recibir tratamientos adecuados.

Reproducción autorizada citando la fuente: Quadratín SLP
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