En México, 8 millones de personas tienen enfermedades raras

SAN LUIS POTOSÍ, SLP.,28 de febrero 2021.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Boehringer Ingelheim lanza la campaña “Alzando voces”, con el objetivo de sensibilizar, erradicar prácticas discriminatorias y escuchar las necesidades de los pacientes. 

Las Enfermedades Raras no solo se definen en relación con su baja prevalencia sino también por su relevancia clínica, ya que pueden pasar de 5 a 10 años y requerir revisiones de más de 10 médicos para llegar a un diagnóstico preciso[i]. 

En México, una Enfermedad Rara (ER) es aquella que afecta a no más de 5 personas por cada 10,000 habitantes[ii].

Sin embargo, éstas no solo se definen en relación con su baja prevalencia, sino también por su relevancia clínica, ya que son difíciles de diagnosticar y, en consecuencia, tratar. En promedio, un paciente puede pasar de 5 a 10 años y requerir revisiones de más de 10 médicos antes del diagnóstico, lo que representa un alto costo, grado de morbilidad y discapacidad para quienes las padecen[iii]. 

En el marco del Día Mundial de las ER (28 de febrero) y en concordancia con su compromiso con la salud y calidad de vida de los pacientes mediante su apuesta por la investigación y el desarrollo de medicamentos innovadores, Boehringer Ingelheim lanza la campaña “Alzando Voces”, que busca dar rostro y voz a los más de los 8 millones de mexicanos[iv] que viven con alguno de los más de 7 mil padecimientos registrados en el mundo[v]. 

La Dra. Guillermina Muñoz Gallegos, Directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe, indicó que “muchas personas viven todos los días con enfermedades raras para las cuales existen tratamientos limitados o no los hay. Estos pacientes sufren en silencio, esperando nuevas terapias, nuevas esperanzas e igualdad de oportunidades, por lo que con esta campaña buscamos concientizar a los diversos actores clave sobre los retos que tienen estos padecimientos y generar conocimiento para romper los estigmas y la discriminación que rodean a los pacientes y sus familias”.  

Comentó que un ejemplo de ello son enfermedades como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que afecta a 15-43 mexicanos por cada 100 mil habitantes al año[vi]. Se caracteriza por la cicatrización del tejido conectivo (intersticio) de los pulmones, lo que provoca síntomas como dificultad para respirar, tos crónica, dolor torácico, acropaquía (engrosamiento de la punta  de los dedos  tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga, pérdida de peso y crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire)[vii].  

Asimismo, indicó que otro padecimiento que afecta a los mexicanos es la Esclerosis Sistémica, la cual es más común en mujeres entre 30 y 50 años de edad[viii]. En ella, el sistema inmunológico ataca por error al organismo, lo que en principio causa fibrosis y acumulación de exceso de colágeno en la piel y, conforme avanza, daña de manera simultánea músculos, articulaciones, vasos sanguíneos y órganos clave con complicaciones respiratorias, cardiacas, gastrointestinales y cutáneas potencialmente mortales[ix],[x].  

De igual manera, la Psoriasis Postular Generalizada (PPG) es otra enfermedad rara, y potencialmente letal. “Esta es una forma grave de Psoriasis, un trastorno inflamatorio sistémico de origen inmuno-genético con manifestaciones predominantemente cutáneas, pero también puede afectar mucosas e incluso comprometer las articulaciones. Se expresa por episodios recurrentes de fiebre alta, fatiga, erupciones cutáneas eritematosas (enrojecimiento en la piel) con formación de pústulas (ampollas) en varias partes del cuerpo”[xi],[xii].